« Mieux personnaliser le transport des malades du cancer »

Comment un patient en oncologie vit-il les trajets vers l’hôpital ? Quelle influence le transport exerce-t-il sur le traitement ? Comment l’améliorer ? Kom op tegen Kanker, une organisation qui défend le droit des patients atteints du cancer, a tenté de répondre à ces questions en interrogeant plus de deux cents patients et en établissant une série de recommandations concrètes pour les décideurs politiques et les personnes sur le terrain.

Un patient atteint de cancer se rend souvent à l’hôpital. La radiothérapie nécessite, par exemple, une trentaine de séances, et donc autant de trajets. La qualité du transport exerce donc une forte influence sur la façon dont le patient vit son traitement. Ce point a incité Kom op tegen Kanker (KOTK) à établir une cartographie de l’expérience des patients via une enquête. Non seulement pour avoir un aperçu de la situation, mais aussi – et peut-être surtout – pour détecter les failles du schéma actuel et définir les possibilités d’amélioration.

Nécessité d’une communication claire

Plus de deux cents patients ont répondu à l’enquête qui a révélé de nombreuses histoires. « Les réactions, aussi bien positives que négatives, sont très diverses », explique Els Meerbergen, experte en cancérologie chez KOTK. « Cependant, certaines expériences négatives sont particulièrement poignantes. Par exemple, lorsque des patients attendent longuement leur navette qui ne se présente parfois jamais. Près de 15 pour cent des patients ont mentionné cet incident. Une situation désagréable qui pourrait être améliorée avec une meilleure communication. Je pense à un signal avertissant que le service de transport est pris dans les embouteillages ou qu’il y a eu un changement de programme. Cette solution permettrait au patient d’éviter d’attendre inutilement ou de devoir faire appel à un autre service à la dernière minute. »

La facturation manque également de transparence. Les factures sont parfois élevées et très peu détaillées. Els Meerbergen : « Le prix de revient est une chose, mais ce sont surtout la méconnaissance des prix et la complexité des interventions des mutuelles de santé qui posent des problèmes. Une plate-forme offrant de multiples possibilités – transport individuel de patients, transport en groupes ou transport de bénévoles – avec un prix de revient adapté constituerait déjà une amélioration. Elle permettrait aux patients de rassembler toutes les informations de manière claire et de choisir le type de transport le mieux adapté. Une combinaison de différentes options devrait aussi être possible. Un trajet en groupe vers l’établissement de soins et un retour à la maison individuel, par exemple. Le tout accompagné d’une facture détaillée reprenant le nombre de kilomètres, l’éventuelle assistance d’une infirmière, la date des trajets, …

« Le transport de patients est un maillon de la chaîne des soins oncologiques. »

Manque de vision

L’étude se termine par une série de recommandations adressées notamment aux décideurs politiques. « Il manque une vision globale du transport de patients, que la répartition des responsabilités entre le niveau fédéral et régional rend encore plus complexe », souligne Els. « Un cadre offrant à tous les services concernés une base d’action claire. » Cette vision commune devrait permettre à un patient ayant connaissance de toutes les options de choisir celle qui lui convient le mieux. Le contact avec les autres malades pendant le trajet apporte-t-il une valeur ajoutée ou est-il sans intérêt ? Est-il plus confortable de voyager assis ou allongé ? Comme pour tous les soins contre le cancer, il est question de sur mesure. »

Le transport de patients devient alors un lien inhérent au parcours de soins oncologiques, un élément intégré le plus tôt possible dans le parcours du patient. En permettant à un prestataire de soins d’examiner ses propres possibilités de transport dès le départ et en lui proposant des alternatives, le seuil de traitement est abaissé. Cette mesure empêche notamment les patients de se priver d’un traitement par peur d’ « accabler » leurs enfants avec des trajets vers l’hôpital. Elle permet également d’éviter au patient de subir le stress de l’organisation lié à la thérapie. Tout le monde y gagne.

Belgambu à la barre

L’expérience montre que le processus d’élaboration d’une politique sur le transport de patients est souvent long et difficile. Un décret pour le transport de patients assis et en fauteuil roulant, comme il en existe un pour la qualité du transport non urgent, donne déjà des droits au patient.

En 2016, Belgambu avait formulé des propositions à ce sujet. En octobre, l’association a proposé d’utiliser la formule éprouvée d’un « protocole d’accord » avec des normes de qualité minimales pour le transport de patients assis et des utilisateurs de fauteuils roulants. Nous espérons que cette politique suivra.

Les résultats détaillés de l’enquête et toutes les recommandations liées à l’avenir du transport de patients se trouvent sur le site www.komoptegenkanker.be.